Día Mundial de las Enfermedades Raras

Bajo el lema ‘Convivir con una enfermedad rara.  Hay un gesto que lo cambia todo’  se celebra este 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, unas patologías que solo en España afectan a más de tres millones de personas.

Con esta conmemoración se pretende captar la atención de la opinión pública y de las autoridades sobre las diversas facetas del cuidado de las enfermedades raras, que de forma colectiva representan una necesidad universal para los pacientes y familiares de todo el mundo.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cerca de 500 millones de personas en el mundo padecen algún tipo de enfermedad rara y otros tantos pudieran estar sufriéndola sin saberlo. En Europa, son veintisiete millones los que padecen alguna de estas patologías denominadas ‘raras’.  Se considera ‘enfermedad rara’ a aquella patología que tiene una baja incidencia en la población, pero que, sin embargo, son muchos los afectados a nivel global. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total.  Concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Aunque existe una gran variedad de enfermedades raras, la mayoría comparten elementos comunes, como son el diagnóstico tardío o la falta de diagnóstico; la gravedad, cronicidad y el carácter discapacitante; la ausencia de tratamientos efectivos y la falta de conocimiento o información por parte de los profesionales sanitarios y de la sociedad en general.

Como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una campaña de sensibilización sobre este grave problema sanitario. Lo que se pretende es concienciar, informar y formar sobre los efectos de las enfermedades poco frecuentes tanto a la población general como a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales sanitarios y cualquier interesado en estas patologías.

Dentro de estas conmemoraciones, durante el mes de febrero y marzo se celebrarán en toda España actos en los que se espera que miles de personas se movilicen para concienciar a la sociedad sobre la importancia de buscar una cura a las enfermedades poco frecuentes. Todo ello para crear una marea de solidaridad con los más de tres millones de personas que sufren este tipo de patologías en nuestro país y sus familias.

El COFM también mantiene un fuerte compromiso con estos pacientes y un año más ha renovado un convenio de colaboración con la Fundación Real Madrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea en apoyo al programa “En Enfermedades Raras Sumamos Todos” con el fin de proporcionar tratamientos de fisioterapia a pacientes afectados por enfermedades raras sin recursos.