En el Día Mundial de la Fibromialgia, es hora del reconocimiento de esta enfermedad

Desde 1993, cada 12 de mayo la Organización Mundial de la Salud (OMS) celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica en homenaje a Florence Nightingale, enfermera que a los 35 años quedó postrada en la cama durante 50 años a causa de esta enfermedad, invalidante y crónica, caracterizada por tener múltiples síntomas, como dolor crónico generalizado, cansancio intenso, alteraciones del sueño, alteraciones cognitivas o trastornos del ánimo, entre los más frecuentes, y radica en un mal funcionamiento de los sistemas nervioso, inmunológico y endocrino.

Según el INE, más de 276.000 personas están diagnosticadas de fibromialgia en España, de las que solo 29 son hombres y las 247.000 restantes son mujeres, marcando una pauta que define esta enfermedad, eminentemente femenina. Pero estas cifras no representan la realidad de esta enfermedad que afecta aproximadamente a un 2,45 por ciento de la población general, preferentemente a mujeres (hasta en un 90 por ciento), con edades comprendidas entre los 25 y 60 años. De hecho, el número de afectados en España se puede elevar a dos millones de personas y todo apunta a que pueda incrementarse la cifra en los próximos años debido a la relación del Covid Persistente con esta enfermedad.

En la actualidad, se desconoce el origen de la enfermedad, aunque hay varias causas capaces de desencadenarla como el estrés emocional, las infecciones, la cirugía o los traumatismos. En realidad, cualquier situación de estrés agudo o crónico, físico o emocional, puede considerarse como un desencadenante. También existe un componente genético que favorece su aparición. De hecho, se ha comprobado que existen familias con varias personas afectadas por la enfermedad.

Aunque la fibromialgia puede desarrollar más de 100 síntomas diferentes, el dolor crónico generalizado, localizado en diversas partes del aparato locomotor, es el síntoma más frecuente y suele ser el motivo de consulta al médico. Junto al dolor, hay otros síntomas también frecuentes, como la fatiga o el cansancio intenso y las alteraciones del sueño. La rigidez matutina, las alteraciones de la esfera cognitiva, los trastornos digestivos, las cefaleas y las alteraciones del estado de ánimo, con ansiedad o depresión, son también muy frecuentes entre los pacientes que sufren esta patología.

La enfermedad no tiene curación definitiva. El objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y tratar los síntomas acompañantes para conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de estos pacientes. Actualmente, no existe un fármaco aprobado por la AEMPS para el tratamiento de la fibromialgia, por lo que solo se utilizan determinada medicación para disminuir alguno de los síntomas de la enfermedad.

El tratamiento debe ser individualizado y multidisciplinar, combinando algunos medicamentos con terapias no farmacológicas. La conjugación del tratamiento farmacológico junto con la realización de ejercicio físico aeróbico y algunas terapias psicológicas ha mostrado los mejores resultados en los estudios clínicos.

La Asociación de pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (Afibrom) quiere aprovechar este 12 de mayo para subrayar las serias dificultades por las que pasan miles de enfermos en todo el mundo. Al respecto, denuncia las carencias actuales para confirmar un diagnóstico de la enfermedad, ya que ni existen protocolos de atención médica consensuados y adecuados. Esto provoca que se enmascare el impacto real que la fibromialgia y el SFCem tienen en la población, y su efecto incapacitante en los pacientes (agravada por la pandemia por COVID-19).

Por todo esto, la Afibrom reclama:

• El reconocimiento de la enfermedad en el ámbito sanitario, jurídico, político y social.
• La inversión necesaria en investigación para lograr una prueba diagnóstica y un tratamiento eficaz.
• La elaboración de protocolos de atención adecuados y la mejora en la dotación y la atención multidisciplinar en el Sistema Público de Salud.
• El desarrollo de un programa de formación especializado para el personal sanitario.
• El reconocimiento del carácter incapacitante de estas enfermedades y la adecuación de los puestos de trabajo para los enfermos que lo necesiten.
• El desarrollo de campañas de información y prevención, incluyendo a niños y adolescentes.

En esta ocasión, Afibrom ha logrado el apoyo del Ayuntamiento de Madrid para visibilizar esta enfermedad iluminando la fuente de Cibeles de color morado, el color que representa a la fibromialgia. A esta iniciativa se han sumado los Ayuntamientos de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes.

 

Charo Tabernero

Departamento de Comunicación del COFM