Convivir con la narcolepsia

Se suele confundir con cansancio, estrés o falta de sueño porque sus síntomas tienen que ver con la imposibilidad de controlar los ciclos de sueño y vigilia, pero la narcolepsia está médicamente catalogada como una enfermedad crónica del sistema nervioso.

Se trata de una patología que no tiene cura, pero que puede tratarse para reducir los síntomas y evitar que condicione la calidad de vida del paciente. Hay que tener en cuenta que es una afección que puede acarrear problemas de conducta y, en el caso de los más jóvenes, generar hiperactividad y fracaso escolar.

La narcolepsia es un trastorno caracterizado por la incapacidad del cerebro para distinguir entre el sueño y la vigilia. El narcoléptico sufre tendencias del sueño anormales en las que se incluye una excesiva somnolencia durante el día, la alteración del sueño nocturno y manifestaciones alteradas de la fase REM del sueño (comienza aproximadamente 90 minutos después de dormirnos y se caracteriza por el movimiento acelerado de los ojos).

Aunque no es una enfermedad tan prevalente como otras, se calcula que afecta a más de 25.000 personas en España. Según los datos de la Sociedad Española de Neurología, entre el 60% y el 80% de estos pacientes están sin diagnosticar y, en algunos casos, no se detecta hasta 10 años después de haber comenzado a tener los primeros síntomas, por lo que su incidencia podría ser mayor.

De hecho, muchas veces los narcolépticos llegan tarde al diagnóstico, porque el único síntoma suele ser la somnolencia diurna, que se puede encontrar en muchos otros trastornos del sueño o en la depresión y la epilepsia.

También hay otros tres síntomas principales que caracterizan a esta patología. Uno es la cataplejía, es decir, la pérdida súbita del tono muscular voluntario. Otro síntoma son las alucinaciones vividas durante el inicio del sueño y al despertar. El tercero son breves episodios de parálisis total al comienzo o al final del sueño.

Actualmente, no existe un tratamiento definitivo y específico contra la narcolepsia. Sin embargo, los fármacos disponibles unidos a medidas de higiene del sueño y a programas para la prevención de los problemas psicosociales que genera esa enfermedad, permiten mejorar mucho la calidad de vida de los afectados.

Además, existen varias asociaciones de ayuda para pacientes narcolépticos, pues muchas veces se sienten socialmente aislados al avergonzarse de los síntomas.

Con el fin de mantener informados a los que sufren este trastorno, la Comunidad de Madrid publica en su web la localización del hospital más cercano donde tratarse y el porcentaje de casos atendidos respecto al total de casos de narcolepsia notificados por los hospitales del Servicio Madrileño de Salud.