Los pacientes con enfermedades raras encuentran ayuda en su farmacia

Los pacientes con enfermedades raras se enfrentan a numerosas dificultades solo por el hecho de padecer una patología poco frecuente. Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de uno de cada 2.000 habitantes y, según la OMS, existen casi 7.000, que afectan en España a más de 3 millones de personas.

Para estos pacientes, su enfermedad supone algo más que la pérdida de salud. Para empezar, en la mayoría de los casos el diagnóstico de su patología es muy difícil y puede llevar mucho tiempo, incluso años. Una vez diagnosticados, empieza su lucha personal y la de su familia, ya que, además del sufrimiento producido por la propia enfermedad, se encuentran con falta de información y de conocimiento científico, desigualdad en la accesibilidad a los tratamientos médicos, problemas de integración social, escolar y laboral y dificultades para adquirir los medicamentos y cuidados que requieren, por el alto coste de los mismos.

Ellos no solamente necesitan tratamientos farmacológicos, sino que, en muchos casos, requieren otros productos que no están financiados por el Sistema Nacional de Salud y que les suponen un importante gasto. 

Para ayudarlos en este problema, los farmacéuticos madrileños están comprometidos con ellos desde 2010 a través del programa “En enfermedades raras sumamos todos”, mediante el cual prestan asistencia en sus farmacias a enfermos que cuentan con dificultades para acceder a los tratamientos no farmacológicos, ofreciéndoselos de manera gratuita.

Este programa es una realidad gracias a un convenio de colaboración entre la Federación Española de Enfermedades Raras-Madrid (FEDER), la Fundación FEDER para la Investigación de Enfermedades Raras, Farmacéuticos Sin Fronteras, COFARES y el COFM. También colaboran 12 laboratorios que proporcionan los productos demandados por los pacientes. Estos laboratorios, al igual que todos los otros implicados, participan de forma totalmente altruista.

FEDER tiene actualmente en marcha más de 40 proyectos y servicios cuya finalidad es la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, y para que se reconozca su importante labor en el fomento de redes, alianzas y sinergias para el fortalecimiento e impulso de asociaciones de enfermedades raras, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España ha propuesto a esta federación como candidata a los Premios Príncipe de Asturias en su categoría Concordia.

En poco más de 15 días la candidatura ha recibido el apoyo de más de 200 entidades, entre las que se encuentran organizaciones internacionales, Colegios de Farmacéuticos (entre ellos el COFM), organizaciones sociales, universidades, colegios, asociaciones deportivas y organizaciones culturales y de discapacidad de toda España.

Para apoyar esta candidatura sólo hay que enviar una carta a la dirección ‘candidaturafeder@redfarma.org’, para lo que puede utilizarse el modelo de carta aval facilitado por el Consejo General.