Día Mundial de las Enfermedades Raras

Aunque cada una de ellas tiene poca incidencia en la población, lo cierto es que el conjunto de las enfermedades catalogadas como ‘raras’ afecta en España a más de 3 millones de personas. Es un considerable número de afectados a los que no hay que olvidar pese a lo poco común de sus patologías.

Precisamente, para que la población tome conciencia de ello, hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “Juntos por una mejor calidad de vida”. Es una conmemoración con la que se quiere atraer la atención hacia las diversas facetas del cuidado de las enfermedades raras, que de forma colectiva representan una necesidad universal para los pacientes y familiares de todo el mundo.

¿Y qué es una enfermedad rara? Son aquellas enfermedades poco comunes, incluidas las de origen genético, y  que, debido a su escasa frecuencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total.  Concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una campaña de sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras.  Lo que se pretende es sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes tanto a la población general como a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales sanitarios y cualquiera interesado en las enfermedades raras. De esta manera, ha ido creciendo la participación de forma significativa desde que se celebró el primer Día de las Enfermedades Raras en 2008.

El COFM mantiene un fuerte compromiso con estos pacientes y desde 2010 hasta 2013 los farmacéuticos madrileños han desarrollado el programa En enfermedades raras sumamos todos, mediante el cual, en colaboración con otras instituciones y empresas, han prestado asistencia en sus farmacias a enfermos que cuentan con dificultades para acceder a los tratamientos no farmacológicos, ofreciéndoselos de manera gratuita. Además, el año pasado la Fundación Real Madrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea de Madrid se unieron a este programa para realizar tratamientos de fisioterapia a pacientes afectados por Enfermedades Raras sin recursos.

Asimismo, el presidente del COFM, Alberto García Romero, está apoyando el movimiento solidario Todos somos raros, todos somos únicos promovido por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio.