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Luz verde por la ELA

 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró en 1997 el 21 de junio como el Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para dar visibilidad internacional a esta dura enfermedad, concienciar sobre su gravedad y reivindicar la necesidad de impulsar su investigación.

La ELA es una enfermedad incurable del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndole sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí sola. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres…).

 

Dia Mundial ELA

 

La Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes de ELA, como miembros de la Comunidad de la ELA, proponen este 21 de junio de 2019 España se ilumine de verde para dar visibilidad a los pacientes de ELA y concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conlleva su día a día. Para ello, han puesto en marcha la Campaña #LuzporlaELA, mediante la cual animan a instituciones y empresas a iluminar de color verde esperanza algún monumento representativo de sus municipios. En 2018 participaron en esta iniciativa 168 monumentos de 132 municipios.

 

dia mundial ELA

 

cifras ELA

Cifras de luzonporlaesa.es

 

 

Este año, por primera vez en #LuzporlaELA, otro país se anima a iluminar de verde sus edificios ampliándose la campaña a nivel internacional, a través de la Asociación Colombiana AcELA que iluminará varias fachadas en la ciudad de Medellín.

El laboratorio farmacéutico Italfármaco colaborará repartiendo pulseras verdes luminosas.

La Comunidad de la ELA anima a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlas en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA o enviar un correo electrónico con sus imágenes y vídeos con los edificios iluminados para que aparezcan en la web de la Campaña.

 

Carmen Orozco González

Mª Jesús Bobadilla Casado

Farmacéuticas del Servicio de Información Técnica del COFM

 

Bibliografía:

Asociación Española de ELA 

Web de la Campaña Luz por la ELA

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