Causas y tipos de sordoceguera

Imagina que despertaras sin ver ni oír. Parece increíble, pero en España se calcula que aproximadamente 6.000 personas amanecen de esta forma cada día. Son personas sordociegas que, por diferentes motivos (congénitos o por determinadas patologías) sufren esta compleja y desconocida discapacidad sobre la que cada 27 de junio se celebra el Día Internacional de la Sordoceguera precisamente para darle visibilidad.

Qué es la sordoceguera

Es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales, visual y auditiva, que genera, en las personas que la padecen, problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y, por tanto, interesarse y desenvolverse en su entorno. Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos y/o visuales.

La definición según la ley 27/2007 de 23 de octubre: «Son aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación».

 Tipos de sordoceguera

Es importante cuando aparece la sordoceguera, ya que esto condicionará el desarrollo del aprendizaje, comunicación y lenguaje.

• Congénita: personas que nacen sordociegas o adquieren la sordoceguera antes de la adquisición del lenguaje o a edad muy temprana.
• Adquirida: En este grupo estarían incluidas, además, las personas que nacieron con solo una de las dos deficiencias, ya sea la auditiva o la visual y adquieren la otra deficiencia en el trascurso de su vida.

Causas de la sordoceguera

Algunas de las causas que pueden producir sordoceguera congénita son: los nacimientos prematuros, la rubeola, la sífilis, toxoplasmosis y los síndromes de Charge, Cogan y Hurler.

La rubeola, aunque aún se atienden a muchas personas afectadas, ha dejado de ser una causa importante de sordoceguera gracias a la vacunación.

Entre las causas que pueden producir sordoceguera adquirida, se encuentran: anoxia, tumores, ictus, síndrome de Usher, síndrome de Wólfram y neurofibromatosis.

Comunicación con personas sordociegas

El lenguaje es el principal instrumento de comunicación, por lo que las personas con sordoceguera, para su integración, deben superar las barreras existentes en la comunicación. Las personas sordociegas sólo poseen tres de los cinco sentidos: tacto, olfato y gusto; siendo el tacto el más importante para acceder al mundo.

Debido a la gran heterogeneidad que existe en la población sordociega no se puede usar un único sistema de comunicación alternativo para todos, por lo que en cada caso se utilizará el más adecuado en función de las necesidades. Algunos de los sistemas de comunicación existentes son:

• Los alfabéticos, que están basados en deletrear el mensaje como, por ejemplo, el sistema dactilológico y el dedo como lápiz.
• No alfabéticos. Se comunican a través de una palabra o gesto, como la lengua de signos o de gestos.
• Otros sistemas: escritura braille, método Tadoma (para aprender a hablar por medio de la vibración), tablillas de comunicación…

Si quieres completar la información, en la actualidad existen diversas asociaciones como Asocide y Apascide, que dedican sus esfuerzos a la integración social de las personas sordociegas y donde puedes encontrar más información al respecto.

Elisa Carbaño Manzano

Farmacéutica del Servicio de Información Técnica del COFM