Campamentos que rompen barreras

Desde que Paul Newman abriera hace más de 30 años el primer campamento para niños con enfermedades crónicas ‘Hole in the Wall’ en Connecticut, han proliferado distintas opciones ideadas para los niños que sufren cardiopatías congénitas, enfermedades neuromusculares, renales, reumáticas, diabetes o cáncer. En España, las asociaciones de pacientes lideran la oferta de actividades veraniegas adaptadas a las necesidades de estos niños, que precisan de atención sanitaria especial.

Este es el caso de la Fundación Menudos Corazones, fundación que hace dieciséis años apostó por los campamentos de verano como una opción para quienes tenían limitaciones porque sufrían problemas de corazón. Hasta el momento más de 1.100 niños han pasado por estos campamentos a los que “acuden niños y adolescentes de entre 7 y 17 años con cardiopatías congénitas, que pueden tener deficiencias motoras, marcapasos, cirugías o largas hospitalizaciones a sus espaldas, así como pautas concretas de medicación”, según comenta Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones.

Atendiendo a la demanda, Menudos Corazones organiza campamentos separados por grupos de edades, que fomentan la integración y promueven la tolerancia, el trabajo en equipo, el respeto y la empatía entre todos los participantes. Esta alternativa también busca el respiro familiar y reducir la sobreprotección de los pequeños.

Por su parte la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), defiende un proyecto sin barreras físicas ni mentales. Esta es la filosofía que preside anualmente las colonias de verano que durante una semana disfrutan 25 niñas y niños afectados por una enfermedad neuromuscular; una patología que abarca más de 150 enfermedades neurológicas que ocasiona la pérdida de fuerza muscular y por consiguiente autonomía personal.

La Sociedad Española de Reumatología (SER) va por la quinta edición de un campamento que contribuye a fomentar la autonomía de los niños, favorecer sus relaciones sociales y disfrutar de unos días de ‘premio’ tras llevar todo el año sometiéndose a diferentes tratamientos.

La mayoría de los chicos que participan en esta actividad sufren artritis idiopática juvenil (AIJ), que es la patología reumática más frecuente en la edad pediátrica. En España se estima que cerca de 1 de cada mil niños padecen algún tipo de afección.

Para la Fundación para la Diabetes, el campamento de verano permite reforzar la educación en diabetes en aspectos como el autocontrol de la glucemia, las inyecciones de insulina o el manejo de la bomba y a contar los hidratos de carbono de una comida. En esta línea, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades de Riñón (ALCER) busca que los niños tomen conciencia de su enfermedad y aprendan a convivir con compañeros en su misma situación y a adaptarse a una patología que los acompañará el resto de su vida.

Desde 2016 la Fundación Aladina colabora con Serious Fun Children’s Network, la red de campamentos para niños enfermos que fundó Paul Newman y en los que niños enfermos de cáncer pueden mantener su tratamiento mientras disfrutan de una escapada única.

Estos campamentos de verano rompen barreras físicas y apuestan por enseñar a los menores a convivir con su enfermedad, para ello además de los monitores de tiempo libre, estos grupos contarán con un equipo de cuidadores formado por médicos, enfermeras y fisioterapeutas que se encargarán de supervisar las actividades para que se adecúen a las características de estos niños.